Leben mit IPF

Was bedeutet ein Leben mit IPF?

„Ich habe großes Glück. Das soziale Umfeld akzeptiert mich mit meiner Erkrankung”, sagt Ing. Günther Wanke, Obmann des Lungenfibrose Forum Austria und IPF-Patient. Wie seine Frau Helga ihn tagtäglich unterstützen kann, erzählt sie im Gespräch.

Es ist jeder Tag neu und jeder Tag kann anders sein. Es gibt gute Zeiten, wo es leicht geht und es gibt schlechte Zeiten, da ist die Müdigkeit sehr groß. Müdigkeit ist immer ein Teil von IPF und mit dem muss man umgehen. Das soziale Umfeld akzeptiert mich so mit meiner Erkrankung, da habe ich großes Glück. Das heißt, ich konnte meine Diagnose auch mitteilen. Meine Frau war ja auch dabei bei allen Diagnoseschritten und ich brauchte kein Geheimnis zu machen. Die Krankheit belastet mich natürlich im Alltäglichen schon sehr.

Was hilft im Umgang mit der Erkrankung?

Einfach viel gemeinsam unternehmen: Die Familie Helga und Günther Wanke gewähren ganz persönliche Einblicke in ihren Alltag und erzählen, was ihnen im Umgang mit der Erkrankung hilft.

Vordergründig hilft mir die Hilfe meiner Frau. Das klingt zwar banal, aber es ist einfach so. Wenn ich sehr müde bin, nimmt meine Frau sehr große Rücksicht darauf, aber sie versucht auch, mich immer in Bewegung zu halten, was ja anerkannter Weise gut ist, um die Muskeln nicht zu sehr abbauen zu lassen. Also es ist ein Lernprozess und das gleiche, was wir machen. Einfach wirklich viel gemeinsam machen, auch kulturell. Und einfach lachen, fröhlich sein und miteinander kochen und was geht auch miteinander tun. Aber auch die eigenen Ziele wahrnehmen und das Eigenleben nicht vernachlässigen.

Tipps für den Alltag

Hindernisse und Stolpersteine in den eigenen vier Wänden: Markus Schrittwieser, Dipl. Gesundheits- und Krankenpfleger beim Roten Kreuz, gibt Patienten und Angehörigen wertvolle Tipps für die Gestaltung ihres Alltages.

Das Allererste, was man bedenken sollte, am Anfang ist das noch nicht so dramatisch, aber im Laufe der Zeit wird das immer interessanter, sind alle Formen von Barrieren, die einen daran hindern, sich in der eigenen Wohnung aber auch aus der eigenen Wohnung zu bewegen. Das sind in erster Linie Treppen. Treppen sind für Lungenkranke, je weiter die Krankheit fortschreitet, ein riesiges Hindernis, das prinzipiell dadurch gelöst wird, indem man überhaupt nicht mehr die Treppe hoch und hinunter geht und den eigenen Aktionsradius immer weiter einschränkt. Das Wichtigste am Anfang ist es also, solange man noch fit ist, solange man noch kann, das Umfeld so zu adaptieren, dass man sich in der Wohnung bewegen kann, Barrieren wie Türstaffeln, überbordende Teppiche beseitigt und auch vor allem außerhalb der Wohnung darauf achtet, wie viele Treppen muss man denn jeden Tag hinauf- oder hinuntergehen, wenn man hinaus will.

Tipps für das soziale Umfeld

Was kann ich für mich oder meinen Angehörigen tun, wenn wir auf einmal mit der Diagnose IPF konfrontiert sind? Der Gesundheits- und Krankenpfleger Markus Schrittwieser gibt Tipps aus seiner beruflichen Praxis.

Weiter ein soziales Umfeld zu wahren, sich nicht zu isolieren, sich nicht daheim zu verstecken, sich nicht in seiner kleinen Blase einschließen zu lassen und den Kontakt abzubrechen zu allen anderen. Und da ist es schon auch wichtig, das Gespräch zu suchen, was man hat und den Leuten die Angst zu nehmen, die Berührungsangst, die automatisch entsteht, wenn jemand etwas hat, von dem man nichts weiß.

Bewegung und Ernährung

Viele Patienten glauben aufgrund ihrer eingeschränkten Leistungsfähigkeit, dass sie sich wenig bewegen sollen. Ganz im Gegenteil, betont OA Dr. Hubert Koller im Interview. Die Empfehlung lautet pulmonale Rehabilitation, sog. Lungensport.

Viele Patienten glauben, weil sie jetzt in ihrer Leistungsfähigkeit eingeschränkt sind, dass sie sich wenig bewegen sollen, dass sie möglichst wenig körperliche Betätigungen durchführen sollen. Ganz im Gegenteil. Wir raten eben zu einer pulmonalen Rehabilitation, wir raten zu einem Ergometertraining. In Deutschland nennt man das Lungensport. Weitere Maßnahmen sind die Ernährung. Wenn Patienten übergewichtig sind, ist es sehr sinnvoll, dass sie Gewicht abnehmen. Übergewichtigkeit allein kann schon zu Atemnot bei Belastung führen, daher ist dieser Punkt besonders zu beachten.